Еще один ребенок с СМА выиграл в лотерею дорогой препарат. Его мама: «Плачу – чудо произошло!»

81
Фото с сайта: help.blog.tut.by
Фото с сайта: help.blog.tut.by

Третий ребенок в Беларуси с диагнозом «СМА» выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma, который может остановить болезнь. Им стал 10-месячный Даниил Денисов из Минска, сообщает TUT.BY.

«Плачу. Чудо произошло в этот светлый праздник!» – поделилась в своем Instagram мама малыша Кристина Денисова. И призналась, что до сих пор не может прийти в себя от радости.

Женщина рассказала, что накануне Рождества им пришла новость: их 10-месячный сын выиграл в лотерею препарат Zolgensma. Теперь семье нет необходимости продолжать огромный сбор на покупку лекарства, а это целые 2,5 млн долларов:

«Я была в дороге с нашей волонтером Юлей, когда мне позвонила Ирина Владимировна Жевнеронок (главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей. – Прим. TUT.BY). Говорит: «Догадываетесь, почему звоню? Поздравляю вас, ваш сбор закрыт!»

Скриншоты из трансляции в Instagram-аккаунте @danik_help_sma
Скриншоты из трансляции в Instagram-аккаунте @danik_help_sma

Таким образом, Даниил Денисов стал третьим ребенком со СМА в Беларуси, который бесплатно получит самый дорогой генный препарат в мире. И он самый младший из трех счастливчиков.

«Не знаю, как быстро сделают укол. <…> Может, через месяца два, это не так просто: оформление документов, транспортировка в Минск. Поздравляем всех с наступающим праздником, а главное – не болейте. Верьте в чудеса, они случаются!» – написала в Instagram счастливая мама.

Даниилу Денисову диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа в возрасте 5 месяцев. Сейчас малышу 10 месяцев, но болезнь постепенно лишает ребенка навыков: он уже плохо держит голову и не переворачивается на спину или на бок. Есть проблемы с дыханием: из-за слабости мышц ребенок не может откашляться, и в легких скапливается мокрота. Для детей со СМА это грозит пневмонией:

«Сейчас нам нужно срочно купить откашливатель, [бесплатно] никто не даст. <…> Еще понадобится реабилитация, за все это время Даник потерял много «умелок», их сложно вернуть. <…> Думаю, ничего перечислять нам уже не нужно, денег, которые уже есть на счетах (мы все пересчитаем, расскажем), – их Данечке хватит. <…> Самое главное сейчас – сохранить до укола все, что мы умеем. Сохранить его состояние, чтобы он был хорошенький и чтобы нам ничего не помешало дождаться укола».

Кристина Денисова поблагодарила всех, кто отозвался на просьбы семьи о помощи. И напоследок показала Даниила, который все это время гулил рядом: «Данечка, ты такой везунчик у нас! Нам написали: у вас самый быстрый выигрыш. А ты скажи: потому что мы очень сильно загадывали желание, очень-очень сильно!»

Раньше женщина рассказывала, что до декрета работала социальным педагогом в СШ № 204 в Минске: «Помогала детям и родителям, которые попали в трудное положение. Я никогда не думала, что помощь понадобится и нашей семье». Семья рассказывала в соцсетях, что отцу малыша даже пришлось уехать в Россию, чтобы попытаться там найти доступ к препаратам для спасения сына.

Напомним, на данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие болезни. Но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

Что касается препарата Zolgensma, то один его укол, сделанный вовремя (как правило, до двух лет, пока в организме ребенка не наступило необратимых последствий), способен остановить развитие болезни. Несколько белорусских семей подали заявку на участие в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит компания-производитель препарата, которая случайным образом определяет пациента для бесплатного доступа к Zolgensma.

Ранее этот препарат в лотерею выиграли двое маленьких пациенток из Беларуси: София Жагунь из Ляховичей и Дарья Шепетовская из Новополоцка. Возраст девочек: год и почти 2 месяца, год и почти 5 месяцев соответственно. Отметим, что один из критериев участия в программе – возраст до двух лет.

Дарье Шепетовской 17 декабря уже был введен препарат в РНПЦ «Мать и дитя», это первый такой случай в истории нашей страны.

Срочные новости читайте в нашем телеграм-канале.

Поделиться ссылкой: